来这里，寻找同病相连的企鹅家族
随着社会对罕见病认知的逐步加深，对脊髓小脑性共济失调疾病（sca）的不断探索，作为患者和患者组织也需要共同努力，促进脊髓小脑性共济失调疾病（sca）在各方面的突破。
基因突变疾病谱不断增加，脊髓小脑性共济失调疾病（sca）涵盖的范畴更是多达40多种型号，各型之间存在明显的差异性。基于这种现状，我们一直在呼吁、倡导明确诊断的重要性。
必要时明确诊断并保存好纸质报告对于遗传咨询和生殖干预都是需要的。同时，明确诊断也是病友组织有序交流的基础。共同面对同一种/类疾病，与社会相关方建立连接与合作，推动医学发展，提高诊疗水平，加快社会融合。
顾卫红及各位老师在各领域一直为广大脊髓小脑性共济失调（sca）患者发声、探路，在医、研、药、患之间搭建桥梁，对于困扰患者的一些问题也予以
