“你们是不是已经尽到最大的努力了？”
“真的不希望有很多的套路...”
去年年底
医保目录药品谈判现场
国家医保局谈判代表张劲妮
“灵魂砍价”连砍八轮
给不少人留下了深刻的印象
70万降到3.3万！
而张劲妮成功“砍价”的药品
是全球唯一一个用于治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症sma的进口药物
通过她的努力
最终从70万元降价到3.3万元
并被纳入医保目录
近日，张劲妮首次分享
“灵魂砍价”背后的心路历程
令患者望而止步的“天价药”
成为她谈判“杀价”的对象之一
sma全称是脊髓性肌萎缩症，这是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，是常染色体隐性遗传，由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致肌无力和肌萎缩。是导致两岁以下婴幼儿死亡的“头号遗传病杀手”。
据粗略统计，sma发病率约为存活新生儿中1/，肌无力、肌萎缩是sma患者最典型的症状。
年，全球首个治疗sma的精准靶向药物
——诺西那生钠注射液问世；
年，该注射液被批准在中国上市；
然而，每针70万元的定价，让患者们刚刚燃起的希望之火很快被浇灭。
据悉，我国sma患者人数约有3—5万人
让诺西那生钠进入医保
是他们共同的呼声
年11月，福建省医疗保障局
药械采购监督处处长张劲妮
接受了一项特殊任务
作为国家医保谈判代表
与医药厂家进行医保药品准入谈判
而“天价药”诺西那生钠
就在参与谈判的药品目录中
"
这些药品对很多患者而言是救命的东西，参加谈判确实感觉到责任重大。我是学临床医学出身，我知道很多疾病会给患者带来怎样的生活，他们有什么样的预期，包括对他的家庭带来怎样的影响。
"
她将“努力”一词贯穿始终
“每一个小群体都不应该被放弃”
在医保目录药品谈判现场，“努力”是张劲妮一以贯之的关键词。
“你们要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位数上，你们还要
做不是特别小的努力”……
对此，张劲妮表示
双方均有各自的立场和角度
所以她也有“谈不成的准备”
“谈不成是不可避免的
但是从目标来说
双方都希望把这个药谈成
所以我们只能通过努力
尽量提高谈判成功率”
谈判时，张劲妮的一句“每一个小群体都不应该被放弃”令无数人动容。她表示，自己事先并未想过这句话。
"
当时有一定代入感，罕见病患者是小群体，可能话语权有限，我觉得如果自己遇到这种事情，希望的是什么，当时考虑的就是什么。
"
年起，国家医保谈判
药品价格平均降幅超50%
累计为患者减负亿元
目前，经过医保报销
患者注射诺西那生钠的费用
将从完全自费的70万元
下降到1万元左右
从年1月1日开始
全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者
陆续用上昔日的“天价药”
从年起，国家医保局
累计将个临床价值高、
患者获益明显的药品纳入支付范围
谈判药品价格平均降幅
在50%到60%左右
累计为患者减负亿元
对此，张劲妮十分欣慰：
"
每一个重病患者身后都有一个很艰难的家庭可能你多做一件事情就会有一个病种的患者或家庭能够获得更好的生活。
"
不少网友看后表示
张劲妮娓娓而谈
但是坚定有力
“灵魂砍价”背后的心路历程
令人敬佩感动！
本文来源：新闻坊
上观号作者：上海市消保委
