中科治疗白癜风有疗效 https://m.39.net/pf/a_4892460.html11月7日下午4时,
泉州今年19岁的小勇(化名)
医院进行了
诺西那生钠注射液鞘内注射治疗。
据悉,自该药品由70万元/针降至3.3万元/针
并纳入医保后,
今年3月1日,
泉州已陆续为SMA儿童患者开展治疗,
此次系为首例成人患者进行鞘内注射。
据了解,SMA是一种罕见遗传性神经肌肉疾病,因运动神经元存活基因1(SMN1)的致病性变异,导致患者出现进行性肌无力和肌萎缩,逐渐丧失运动能力,是一种幼龄起病的“渐冻症”,在存活的新生儿中发病率约为万分之一。
小勇的父亲回忆,小勇1周岁时迟迟不能站立,腿没劲。刚开始以为是营养跟不上,便尝试使用各种方法给孩子补身体,但收效甚微。医院就诊,才被告知得的是脊髓性肌萎缩症。
这种病暂时无药可医的消息犹如晴天霹雳,但为了孩子,他们遵循医生建议,坚持让小勇康复训练。在家人的持续努力下,小勇顺利完成幼儿园、小学的课程。上初中后,小勇的身体每况愈下,不得不坐上轮椅。
“医生给我们的建议就是等待,等到最新的研究药物出来,或许就有一线希望。”小勇父母一直